講述疼痛達人 陳子鋒 伙同路人補醫療支援缺口 患癌青年 彼此照見

【明報專訊】15至39歲之間初次確診癌症的群體，在醫學上被歸類為「青少年及青年癌症患者」（Adolescents and Young Adults，簡稱AYAs）。這一分類在過去10年間才逐步納入部分地區的醫療制度與照護體系，在香港，相關支援仍處於初步階段。記者最初問陳子鋒，當時患病，感覺有哪些支援不足？他先是笑了一下，答：「𠵱家我哋補番咗呢個service gap。」

Ig書寫情緒與痛

陳子鋒有個Instagram帳戶叫「Tim叔叔」（@uncletim_2520），滑動熒幕回溯過往6年，不同顏色的格仔裝着不同顏色的故事。他笑說，香港學生備考時會開studygram，記錄每天的進度與瑣碎，而他自己則開了一個cancergram。

他在第一則帖文打上「#Tim叔叔的退休生活」，隨之記錄的是抽血、化療、等待報告，以及與醫護、院友相遇的故事。譬如寫「打針」作為一門藝術，面對即將戳破皮下組織的針頭，Tim叔叔試過閉氣、全身放鬆、雙目注視、同時嚼口香糖，想在不同方法中找到最輕鬆的打針姿勢；再科普化療，大眾通常粗略了解化療會脫髮、影響正常細胞與身體機能，他嘗試解剖身體裏翻滾的天氣——重感冒般的沉重、突發過敏般的不適、發冷，以及味覺改變，清水飲落肚，竟帶着甘甜糖味。接受化療前，他剷光頭髮，想到《一拳超人》主角埼玉在變強的同時變禿了，便寫下，「​​我沒有埼玉的毅力，但變禿了的我，經歷過這些事後，也好像變強了」。

細讀「Tim叔叔」的帖文，不難發覺他的文字親切且嚴謹，學理穿插自省。其中一篇自述，患病初期，他反覆斟酌如何透露病情才能讓身邊人比較輕鬆地接受？情緒與病情一旦說出口，疼痛仍然留在身體裏，哀傷卻被分了出去；陳子鋒將自己的痛覺「譯」做文字，傳達給陌生人，也逐步梳理不同處境中的痛。

「Tim叔叔」最初是陳子鋒19歲時的癌症歷險記。2019年11月，他確診混合型生殖細胞瘤（睾丸癌），發覺置身的腫瘤科病房裏多是中年叔叔伯伯，便由此自稱「叔叔」；而醫護人員看着他的年齡，稱他是「千禧寶寶」。

「最初嗰陣，其實係最迷茫。」陳子鋒回憶最初確診的階段，痛苦密密織出無形的重量。「真係自己一個人去面對。自己都未梳理到，點樣開口同人講？講幾多？講咗之後，對方又會用點樣嘅目光望你？」那時他剛入大學一年，仍然對同輩壓力敏感，發覺難以開口講述病情。採訪地點是正對瑪麗醫院的港大醫學院校園，午後3時的陽光將純白樓體照得發光，尖銳的影子被迫退至邊角，身旁不時有白袍與筆挺西裝交錯而過，留下急促腳步聲。

在寶寶與叔叔之間

19歲，剛好卡在醫療體系邊界、「千禧寶寶」與「Tim叔叔」之間，他找不到可被安放的位置。香港沒有特定醫療項目針對AYAs這一特殊的譜系，醫療系統則以18歲為分界，一刀切，18歲以下屬於兒童，18歲或以上則劃為成人——「無論18歲定80歲，都係同一間病房」。看似簡潔的線，現實中則顯得模糊，他記得醫院張貼的治癒活動宣傳單張，多是氣功班、煮食班，本意雖好，但總像是為別人準備的，他找不到參與的理由。後來又聽16、17歲的中學生提起，他們被編入兒科，與幾歲小朋友一併接受支援，同樣感到格格不入。處在自我身分認同與身體雙重過渡的階段，年齡並非一組乾淨的十位整數，而是一段過渡的地形和斷層。

近期出版的《逆光而行：香港青少年癌症患者的真實故事》一書指出，2022年本港新增1468宗AYAs個案，平均每日4宗，癌症構成本地青少年第二大死因。為數不少的數字背後，是共享的處境——重大疾病致身體機能受損、升學中斷、社交真空……疾病投下濃重的陰影，影子則遮住更多交織的暗傷，譬如，陳子鋒回憶2020年初受疫情防控限制，一些病友住院期間難獲家屬探望。

經過檢索海外資訊，他意識到，原來癌症組別可以不是二選一，部分國家已將青年及青少年患者視作清晰的支援群體，提供更貼合年齡、處境的醫療與心理支援系統。同時，他也在異地社群中「搵古仔」，見到與他年齡相仿、病症相似的陌生人，以第一人稱寫下來的痛感與掙扎——身體經驗、藥物反應、抉擇醫療方案的糾結，「康復」後處理併發症與認知損失等長期障礙——疼痛的經驗可以講述、翻譯，「呢啲故事好empower我，畀到我鼓勵」。他意識到香港也暗藏這樣一個疾病共同體，自己腳下的路有人明白、有人走過。

度過生吞初期的無措與孤獨感的階段，他也開始整理、寫下自己的故事，推廣朋輩支援的工作。在來訊與回應之間，帳號變成一座信號接收塔，集結迴響。到這個階段，「Tim叔叔」又誕生出全港第一個青少年癌症互助和關注平台。

設互助平台 遺憾與試錯化最切身支援

2022年7月，陳子鋒與結識的一眾青少年癌症患者設立互助平台「青春頌」，初期意在搭建傳遞故事與經驗的圍爐社群，「至少要令其他同路人知道，自己唔係一個人面對疾病」。

團隊成員背景多元：有些醫護本身就是年輕癌症患者或康復者，亦有來自法律、藝術、社工等領域的患者與照護者，大家很快意識到，每位成員不止帶來病例與求助信號，也帶來方法與視角。互助平台成員在癌症這個交疊處相遇，又向外延伸出不同節點，織出一張綿密的互助網絡。翌年，眾人成立「青少年癌症基金會」，註冊為NGO，衍生出醫療專業委員會和社福及復康支援委員會，支援患者、家屬與喪親者；另有公眾教育委員會，走入社區校園分享與辦展覽，如閱讀流動的「真人圖書」，由親歷者講述患病經歷，盼社會認識到AYAs群體的存在與需要，公共醫療資源早日補充「叔叔」與「寶寶」之間的服務斷層。

基金會的介入行動，多半從成員親身穿過的痛點與盲區中生長而出。陳子鋒了解到與自己相同病症的患者，化療後發現生育能力受損，醫師卻無事先建議凍存精子。「一個80歲伯伯，佢患癌唔會理呢件事；再年輕啲，50、60歲，（治療時）也未必會考慮對組織家庭的影響。」目前，基金會網站上有一欄清晰的分類資訊——鼻咽癌、淋巴癌、血癌等常見於青少年的癌症，每一種都標示着治療階段、身體變化、可能的長遠影響與康復後追蹤，也加上患者曾經來不及提問的遺憾或試錯得來的經驗。

除去糅合了醫療資訊與真實經驗的備忘筆記，平台根據年齡與癌症種類交叉匹配，引導AYAs群體找到經驗最近似自己的支援者，大家可以相互問，「呢隻藥你哋用過未？副作用點搞？邊度可以獲得支援？」陳子鋒認為，資訊與經驗的流通是基金會最能支援的環節，工作背後，是一整套支援結構的轉向。「好傳統嘅NGO，係由上而下，由醫生、護士幫你哋。」他們團隊則不同，作為反覆穿過病房長廊的群體，基金會成員可以清晰說出自己真正的需要，反思醫療系統的缺失，繼而與專業人士一同平等地發展支援的方向，在資訊與照護之間建立更切身的連結。

癌症年輕化的趨勢下，「延遲診斷」是AYAs群體面對的第一道隱形門檻。過去30年間，全球早發性癌症（指50歲前確診）發病率上升了四成，但多數年輕人察覺身體不適，「撐得過就撐啦」，難預想與癌症有關。陳子鋒記得，若非大學健康診所（UHS）提供免費就醫，他也未必會主動求診。

起點被耽誤，終點也不該止步於「康復」兩字。他提到近期閱讀的研究，原來每3名AYAs患者中，就有一人出現焦慮症狀，4名中有一名符合抑鬱症診斷標準，遠高於其他年齡層。「醫療系統優先處理medical care，而病人也會認為『醫咗病先，身邊人都唔明白我，點解要再講？』。」治療完成，病歷夾歸檔、藥袋封存，生活卻未必復位，香港仍欠缺康復者關懷，以及對照護者、家屬的哀傷支援。

記者聽陳子鋒談到不少康復者的壓力案例，卻很少提自己。訪後翻閱「Tim叔叔」，才發現他出院不久便應徵心理研究助理，卻因一時間無法閱讀複雜指令，被考官當面指摘：「一個小學生的閱讀能力都比你好。」他寫道後來腦霧情况沒初期嚴重，「有時都會認不了路，被友人笑一笑，或是自己說話語無倫次時，則自嘲一下」。

癌症苦痛 不止病人承受

隨青少年癌症確診數逐年上升，基金會的參與者與支援者人數亦隨之增加，成員數字的增加並不是喜訊。

傷病繼續帶來疼痛，而疼痛並不是一個孤立的痛點，它像一條交織的線，將人與人、一段生命與另一段生命連結。他回憶自己住瑪麗醫院時，靠網課跟進學業，心中有倔強，「唔想落後太多」。同時間，母親胃痛，「睇腸胃科醫生，搵唔到原因」，父親則每日都轉乘搭車到病房探望，從不間斷。「癌症唔止係病人與醫護之間嘅事，而係觸及所有關心佢、愛佢嘅人。那份痛苦，其實係大家一齊承受。」

許多故事，在疼痛之中被生出、被託付，也被接收。「我哋有兩位patient走咗。」講到這裏，陳子鋒停了幾次，「佢哋走之前，分享咗自己嘅故事畀大家……我好感動，一方面真係睇到生命好無常，但同時亦見到佢哋好無私——即使去到最無助嘅時候，都仲願意分享自己嘅故事，幫吓後來嘅人。」他提起今年初離世的友人，空氣隨着語速減緩變得安靜：「二次復發嗰陣，佢話自己當然都係驚，但相比第一次確診，已經平靜咗好多，因為佢知，今次唔係一個人面對，有我哋一班同路人。」

文˙ 于惟嶼

{ 圖 } 黃志東、受訪者提供

{ 美術 } 朱勁培

{ 編輯 } 王翠麗

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