李芝融：主動vs.被動——殘疾人士及照顧者的命運

【明報文章】本月22日，各大媒體報道一則新聞，內容是在秀茂坪邨一個單位發現兩具開始腐爛的屍體，懷疑該兩名智障人士因母親入院後缺乏照顧而餓死。雖然我的嚴重智障女兒已經離世，但看着差不多每年都有智障人士相關的慘劇出現，深感痛心之餘，希望藉此文，讓社會大眾及政府對智障人士家長的感受和需要，有多些了解。

家長最初要面對的困難是接受子女是殘疾人士。父母滿心期待一個新生命到來，對養育孩子的想像、家庭生活的想像，在孩子出生後被診斷為智障，所有想像都出現翻天覆地的轉變，崎嶇的路亦由此開始，有些家長在這個階段已承受不住；之後就是尋找資訊及資源面對照顧智障人士的困難、為子女尋找最好的安排等。

現今社會雖然資訊科技發達，尋找支援及解決方法看似輕而易舉，但仍有不少家長不擅長應用科技，或不理解有關服務如何幫助我們應付照顧困難；極端情况下，身體甚至去到無法行動或發聲的地步，令家長在遇到困難時已經沒有求助能力。

個案經理制度 主動介入避免慘劇

政府不但沒有針對這些狀况尋找解決方法，反而每當出現慘劇，提得最多的是「呼籲遇到困難的家庭應盡早尋求協助」。然而當局不知道的是，這些說話不但對家長毫無意義，甚至有將責任歸咎家長不肯求助的意味。官員並不知道家長在遇上困難時，最需要的不是存在什麼被動式服務，而是一套有效的主動支援政策，持續跟進每個家庭的狀况，在可預計的困難出現之前主動介入，避免出現社會慘劇。

「個案經理」正是家長多年前重點提倡的一個重要角色，以具有權力和執行力統籌各醫療、房屋、教育、社福和康復系統，為殘疾人士的照顧方案謀取最佳服務，在醫生或心理學家診斷有殘疾開始，協助案主選擇和轉介合適服務之餘，更可定期探望案主；同時建立個案中央資料庫，讓個案經理在協調及統籌不同機構為個案提供所需服務的過程中，可直接存取相關資料。可是，現時推行的「個案管理」並非如此。

參考社會福利署網頁的《個案管理服務手冊》，其設立理念及目的，與家長提倡的基本一致，惟實際推行的卻有天壤之別，重點差異見附表。

我們希望個案管理制度能充分發揮功能，完全突顯服務價值，讓公帑更用得其所，無負家長對政府的期望。

除了改善個案管理制度之外，尚有很多智障人士及家長的問題有待解決，因篇幅所限，暫不在此一一細數。但必須提及的是，政府一直表示現時已經有康復諮詢委員會，足以處理殘疾範疇的問題。惟看着每年都有家庭慘劇出現，已證明康復諮詢委員會的功能，並不如政府所說般有效發揮作用。

設更高層跨局委員會 以主動取代被動

如何令殘疾人士及照顧者得到更有效支援？如何讓殘疾人士及照顧者活得安心？如何有效減少社會慘劇出現？如何讓殘疾人士及照顧者能夠直接表達問題及建議？是任何政府都應該思考的議題。

所以，成立一個比康復諮詢委員會更高層次、更有權力、更跨政策局、更多第一身參與的「殘疾人士事務委員會」，是家長們多年的宿願。我們希望政策是以主動取代被動、以預防取代補救，減少發生社會慘劇。

政府一直強調想市民所想、急市民所急，特首於今年的施政報告諮詢甚至表示「我和團隊會細心聆聽，並繼續為民生、拼經濟、做實事，以行動爭取信任，以結果拉近距離，以成績凝聚互信，和大家一起共建更美好家園」。本人很希望見到現任行政長官比以往的更有魄力及承擔，以行動回應家長們的多年訴求，改變智障人士及家長日後的命運，擺脫不斷輪迴的困境。

作者是嚴重弱智人士家長協會前主席

（本網發表的時事文章若提出批評，旨在指出相關制度、政策或措施存在錯誤或缺點，目的是促使矯正或消除這些錯誤或缺點，循合法途徑予以改善，絕無意圖煽動他人對政府或其他社群產生憎恨、不滿或敵意）

[李芝融]