副刊
台醫生送別患遺傳病母親 「斷食善終」的生命課題
【明報專訊】美玲剛從台灣回來，約我見面，催促道：「梁醫生，我在台灣買了一本書，你一定喜歡，想快點送給你。」果然，我收到後不消幾個晚上已讀完。書的內容章節如〈愛要及時，牽手旅遊〉、〈自主善終的抉擇〉、〈愛的極致是放手〉，深深打動了我，產生共鳴。感激美玲送上一本好書。
書名《斷食善終：送母遠行，學習面對死亡的生命課題》，作者畢柳鶯。
畢柳鶯畢業於台灣大學醫學系，曾任台中市立復健醫院院長、中山醫學大學醫學系教授，現在是台中醫院的資深教學醫師。作者與我一樣，職業是一名醫生，而且我們的年齡應該相若，都是嬰兒潮的新生代；亦即是young old中堅分子。所以，她書內所敘述的成長年代、社會環境、倫理觀念，甚至是作為醫生的體驗，都引來不少認同。
母親遺傳惡疾 只盼「好死」
她生於宜蘭，是家中大姊，有一妹一弟；幼時家境並不富裕，爸爸雖是小學教員，但對子女教育並不太着緊，而且為人頗自我，對妻子及家庭亦不願意付出太多。媽媽則剛剛相反，為了家庭及子女，盡心盡力，義無反顧地付出。於是，子女們對媽媽都非常尊重及愛護，關係密切。
不過，母親帶有家族遺傳病的基因。早於20多年前，畢醫生的表哥因走路如醉漢，找她檢查，結果證實患上罕見的遺傳疾病脊髓小腦萎縮症（spinocerebellar ataxia）。患者初期走路跌跌撞撞，身體機能慢慢衰退，逐漸變得行動不便、動彈不得、關節變形、無法言語、不能吞嚥，最後受盡折磨而死。
畢醫生舅舅一家連綿幾代，都為此遺傳病而生活悲哀。舅舅臥牀5年，利用衣物綁住脖子，身體滾下牀自縊身亡；表哥確診10年後，以膠袋悶頭自殺而亡；表弟得病，受盡折磨，最終要臥牀7年才可了結餘生。痛苦陰影覆蓋着整個家族。
畢醫生說雖然已知事實20多年了，她卻抱着鴕鳥式僥倖感，以為這個病不會傳給母親和她們。但當64歲母親告訴女兒：最近走路搖搖晃晃，大家可想而知畢醫生當刻心情是多麼沉重，她更形容先生收到消息後，如「從雲端摔落，人生突然變色」。於2001年，畢媽媽證實患上第三型小腦萎縮症。
相對來說，畢媽媽表現堅強。當大家仍未能消化此噩耗時，她已堅定地向女兒表明心迹，說如果活着只是受罪，不要勉強救治，延長痛苦。由於曾目睹至親受盡折磨而死的慘况，她主動找女兒討論「安樂死」，要女兒緊記：必要時助她「解脫」。到了2019年，畢媽媽已完全無法自理生活，不會翻身且吞嚥困難，每日都要忍受着各種的痛苦，她對於「早日解脫」的心願更為強烈。
對一個醫生來說，救治是職責。我們是醫「生」，不是醫「死」。醫學訓練中，我們並沒有協助病人「解脫」的課程。而且，安樂死在台灣、香港及大部分地區都是違法。但是，又正正因為是醫生，我們比常人多看了生死，所以一個人能夠得到善終，實在是非常可貴。曾看過多少命懸旦夕的病人， 當死亡已經差不多是必然的時候，仍被送進醫院，與死亡極盡拉扯。家人不放手，醫生做盡一切去搶救。已經臨終了，仍然被插喉、心臟電擊、心外壓等，是否患者所願呢？
尋專業意見 一家制訂安寧計劃
所以，作為醫生的畢柳鶯，深深體會到母親開出來的功課，雖然有難度，但是十分值得。而畢媽媽對自己的死亡有充分認知和準備；她心平氣和，清楚決定。她認同日本醫生中村仁一主張的「斷食往生」法，即是讓臨終病人漸進地減少食物和水分，最後達至自然死亡。畢媽媽預約了善終時間及地點，對家人妥善安排和交代。
無論是「在家離世」、「晚晴照顧」或「斷食善終」等課題，最重要是家人之間有充分討論、共識和支持。作為親人、子女或後輩，我們或許會對以上情况有不同意見。我曾看過不少「手足之爭」，有兄弟姊妹主張積極治療，但有親人認為安寧照顧才是正路。對此，我的看法是：不要忌諱死亡；家人之間要多談論、多交流、多了解、多體諒。縱使大家或有分歧，最終都應以尊重當事人意願為依歸。最好獲取醫療專業人士意見及輔導，然後才定出安寧照顧計劃。有了家人共識及行動配合，輪替照顧，撥時間相伴在旁，道別道愛，善終實為可期。
生前告別會 笑着回顧美好一生
對畢媽媽而言，她做到了。畢家兒女對媽媽的意願充分了解及支持，大家更是身體力行。斷食第6天，家人齊集為畢媽媽舉行一場生前告別會，回顧一生，肯定她在各人心中無可代替的價值。畢醫生說：「我們不是哭着在母親死後辦告別式，而是笑着在她臨終前陪她，回顧艱辛但美好的一生。」逐步斷食21天後，畢媽媽安然離世。畢柳鶯將母親斷食善終的過程及家人反應，詳細記錄於書中，她的分享實在難得。斷食的做法可能會引致不同意見及爭議，但是死者意願得到尊重及能夠有尊嚴地離開確是可貴。
回家相聚道愛 生死兩相安
其後，我又收到美玲的留言信息：「梁醫生，希望你喜歡《斷食善終》這本書。其實我先在網上看到介紹，一見到書名，已經想買來送給你，但在香港找了好幾間書局也找不到，於是今次趁台灣之旅，一早在台北書局預訂了。我真想藉着這本書，向你再一次道謝。感激你對我母親一直以來的照顧，尤其感恩媽媽在最後一段歲月中，能夠達成心願：回家、相聚及陪伴。那段時光真是難能可貴，我們能夠親密陪伴，好好道愛，真是生死兩相安。所以，我對你非常感激，因為如果沒有你的支持和鼓勵，我是不會有信心接她回家、完成心願、善別善終。梁醫生，你這些年來不遺餘力地推動『預設醫療指示』、『院舍安寧照顧』及『在家安寧』等工作，真是幫了我一個很大的忙。我希望你能繼續大力推動相關工作，幫助更多有需要的人。謝謝你。」
美玲是一名護士，是我的舊同事，曾在同一公立醫院內共事。她媽媽是我當時在老人科的病人，但自從我於公立醫院退休後，已沒有再為她診症。美玲一直都知道，我現在除了在診所及醫院診症外，也會為末期患者家訪，上門提供醫療診治。去年尾，美玲來電：「媽媽患上肺組織纖維化疾病，健康已惡化，經常要進出醫院，但礙於疫情，家人不得探視。老人家景况實在淒涼，知道她最大心願就是回家。梁醫生，我想完成媽媽的心願，帶她回家照顧，甚至在家安寧，我辦得到嗎？」
我佩服美玲的勇氣及承擔，當然亦一口答應：盡我所能，上門為伯母診治。我調整了藥物劑量，亦作一些相關治療，伯母身體曾有短暫好轉，可到屋苑平台曬太陽。美玲告知，那是她和媽媽最珍惜的片段。老人雖然最終都走了，但是死亡只是帶來不捨，並沒有遺憾。
「死亡是人生的一部分，生是自然的，死也是自然的。無痛苦、有尊嚴的自然死，才是人類的終極福祉。」畢醫生有感而發。不知大家認同否？
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文：梁萬福
編輯：梁小玲
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